Ministerstwo Cyfryzacji pracuje nad przepisami, które umożliwią rejestrację „organizacji altruizmu danych”. Jednak, jak twierdzą eksperci wypowiadający się dla Prawo.pl, przekazywanie danych medycznych dla dobra ludzkości, może okazać się utopią. W ich opinii poziom dojrzałości cyfrowej szpitali nie jest wystarczający, aby uznać, że zbierane w nich dane są dobrej jakości. Wyzwaniem jest również cyberbezpieczeństwo.
24 września 2023 r., wejdzie w życie tzw. Data Goveranace Act, rozporządzenie w sprawie europejskiego zarządzania danymi. Jak wyjaśniła serwisowi Prawo.pl kancelaria patentowa LGL, nowe prawo – podobnie jak RODO – będzie obowiązywać bezpośrednio każdego Europejczyka.
Jak przypomina Prawo.pl już obecnie niektóre kategorie danych z sektora publicznego mogą być udostępniane. Wchodzące w życie rozporządzenia poszerzają katalog o dane osobowe, a także dane sektora publicznego objęte poufnością informacji handlowych, statystycznych i dane zawarte w treściach chronionych prawami własności intelektualnej osób trzecich.
Rozporządzenie definiuje także „altruizm danych” jako dobrowolne dzielenie się danymi, bez zapłaty (poza zwrotem poniesionych kosztów), do celów leżących w interesie ogólnym, takim jak opieka zdrowotna, poprawa klimatu, badania naukowe. Zgodnie z rozporządzeniem organizacje altruizmu danych będą wpisywane do publicznego, krajowego rejestru.
„Dane medyczne mają wymierną wartość finansową. Kwestia komercjalizacji w przypadku organizacji altruizmu na pewno się pojawi” – zauważa dr hab. Marlena Sakowska-Baryła, radca prawny, partner w Sakowska-Baryła, Czaplińska Kancelaria Radców Prawnych sp.p., cytowana przez serwis.
Dzielenie się danymi ma sprzyjać rozwojowi innowacji. „O dawstwie danych medycznych mówi się coraz częściej w związku z możliwościami technologicznymi, jakie dają algorytmy sztucznej inteligencji. Aby mogły sensownie działać, muszą zostać >>nakarmione<< danymi. Te dane musimy skądś brać” – wyjaśnia na łamach Prawo.pl dr Anna Gawrońska z Sieci Badawczej Łukasiewicz-Poznański Instytut Technologiczny.
Jak twierdzą eksperci portalu Prawo.pl, dzielnie się danymi stwarza zagrożenie. Szpitale nie są w awangardzie instytucji bezpiecznych w sieci. Piotr Borkowski, ekspert do spraw cyberbezpieczeństwa przyznaje, że ataki cyberprzestępcze na szpitale często są skuteczne.
„Jeśli atakujący chcieliby dotknąć kogoś personalnie, uzyskać jak najwięcej informacji o konkretnej osobie, to jednym ze sposobów jest właśnie kradzież danych medycznych. Szpitale są często słabo zabezpieczone, gdyż mają pilniejsze potrzeby, jeżeli chodzi o wydatkowanie środków z budżetu” – mówi Borkowski w wypowiedzi dla Prawo.pl.
Pełny tekst artykułu: https://www.prawo.pl/zdrowie/altruistyczne-dawstwo-danych-medycznych,521921.html
Źródło informacji: PAP MediaRoom
Photo by National Cancer Institute on Unsplash