Diagnostyka i leczenie onkologiczne to wieloetapowy, długi i skomplikowany proces, który może objąć kilka ośrodków. Stąd pomysł, by pacjentem zajmował się też koordynator – osoba, która będzie niejako przewodnikiem pacjenta w tym procesie. Funkcja zagwarantowana prawnie od 2015 roku, ale w praktyce wciąż rzadko wykorzystywana.
Chodzi zaś o uzyskanie ciągłości leczenia, opieki i wspierania pacjentów – aż do zakończenia rehabilitacji lub leczenia paliatywnego.
– Z badania z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego sprzed kilku lat wynika, że polscy pacjenci wchodzą w leczenie, po czym np. nie zgłaszają się na chemioterapię, otrzymują „kawałek” leczenia, a potem wypadają z systemu. Koordynator ma temu zapobiec. Skorzysta system – bo nie będą marnotrawiły się środki, pacjent, który poczuje się „zaopiekowany”, i lekarz, bo dzięki temu chory będzie lepiej współpracował. Dodatkowo mniejsze są szanse przez zostanie wciągnięty w macki tzw. „altmedu”, co jest w onkologii sporym problemem – mówi mgr Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia, Zakład Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie.
Jest Ogólnopolskie Stowarzyszenie Koordynatorów Opieki Onkologicznej ON-KO, które liczy obecnie ponad 300 członków. Na cyklicznych spotkaniach uczestnicy wymieniają się swoimi doświadczeniami, doradzają sobie, jak pomóc w konkretnych przypadkach.
– Pomagamy bezpośrednio pacjentom, ale także osobom z organizacji pacjenckich, które szukają pomocy dla swoich podopiecznych. Zgłaszają się do nas, bo np. ktoś wypadł ze ścieżki leczenia, jest niezadowolony ze swojego ośrodka albo ma mutację genową, którą leczy się tylko w wybranych miejscach i nie wie, jak się tam dostać – mówi dr n. o zdr. Eliza Działach prezes ON-KO.
Białystok sprawdza, jak to działa
Białostockie Centrum Onkologii od 2019 realizuje pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej, w ramach którego zostały wprowadzone schematy działania koordynatora.
Choroba onkologiczna i niedożywienie: diabelski duet
– Dzięki pilotażowi wprowadziliśmy standardy, które pomagają nam w komunikacji z chorym. Jako koordynatorzy prowadzimy pacjentów za rękę, umawiamy im wizyty, jesteśmy łącznikiem między chorym a lekarzem, pomagamy w różnych sytuacjach, jesteśmy dla nich opiekunem pod każdym względem – mówi mgr Joanna Gardocka, koordynatorka leczenia onkologicznego z Białostockiego Centrum Onkologii.
W tym ośrodku jest ośmiu koordynatorów, zaś nowo rozpoznanych przypadków w ciągu roku około 700, na jednego koordynatora przypada więc ok. 80-90 osób (tych z nową diagnozą).
– To dużo. Dlatego wspomagamy się sztuczną inteligencją, mamy też program, w którym sprawdzamy, czy pacjent stawia się na wizyty, kiedy ma umówione badania. Zajmujemy się też sprawami administracyjnymi – np. pilnujemy karty DILO, uzupełniamy dokumentację. Jesteśmy na bieżąco, np. wiemy kiedy rozpoczyna się kolejny etap leczenia, a także pilnujemy wizyt i rozliczamy badania. Współpracujemy z personelem medycznym i innymi podmiotami medycznymi. Mamy już swój wypracowany system, duży nacisk kładziemy na terminowość, dzięki czemu rzadko zdarza się, że wizyty przepadają. Nasza placówka posiada kilka unitów: dla raka piersi, przewodu pokarmowego i czerniaka, każdy ma swoich koordynatorów, z których każdy zajmuje się pacjentami w swoim zakresie i ma swoje terminy, działamy w dziesięciodniowym systemie, dzięki czemu jesteśmy w stanie panować nad sytuacją. Dzięki temu lekarze mają więcej czasu dla pacjentów – opowiada białostocka koordynatorka.
Potwierdza to chirurg z BCO lek. Karol Rogowski.
– Koordynator sprawia, że jako chirurg mogę skupić się na leczeniu raka. Nie muszę być ekonomistą, księgowym, drukarzem, sekretarką ani pielęgniarką, mogę zająć się tylko leczeniem raka piersi – operuję, zmieniam opatrunki, planuję zabiegi, a dzięki pracy, którą wykonują koordynatorki, mam więcej czasu na zbudowanie relacji z pacjentem i leczenie – mówi lekarz.
Rzeczywistość może być inna
– Z uwagą słucham tego o czym państwo mówią i mam wrażenie, że snują państwo idealną wizję rzeczywistości. Gdyby faktycznie każdy pacjent miał kontakt z koordynatorem, byłoby super, jednak mnie nic takiego się nie zdarzyło. Byłam zdiagnozowana i operowana w Poznaniu, z lekarzem prowadzącym kontakt był ograniczony, przy wyjściu ze szpitala otrzymałam informację, że czeka mnie chemia, na karcie wpisowej pojawiły się telefony do dwóch koordynatorek i powiedziano mi, że one będą mnie informowały, gdzie mam się zgłosić i jak będzie wyglądała moja dalsza ścieżka. Nie doczekałam się jednak żadnego telefonu. Ponieważ wyjściu ze szpitala zrobiono mi badania molekularne, a nie mogłam doczekać się na wynik, na własną rękę zaczęłam ich szukać, ale nie udało mi się ich znaleźć. Wówczas zadzwoniłam na jeden z podanych telefonów. Pani powiedziała, że w sprawie wyników nie jest w stanie mi pomóc, ale zadzwoni za kilka dni, bo zbliża się pierwsza wizyta u onkologa w innym szpitalu. I na tym kończyła się jej rola – opowiada pacjentka, Alicja Jędrzejczak.
Niestety, także w Zielonej Górze, gdzie mieszka pani Alicja i gdzie przeniosła się z leczeniem, także nie poznała żadnego koordynatora, nadal więc sama pilotuje przebieg swojej choroby.
Nieco inne odczucia ma Maria Libura z Olsztyna, która ma doświadczenie choroby onkologicznej w najbliższej rodzinie.
Powikłania skórne w leczeniu onkologicznym – jak im zapobiegać
– Widziałam jak tu działa koordynacja i muszę powiedzieć, że dobrze działający koordynator naprawdę bardzo duża zmienia. Poza tym, że działa zbyt wąsko, bo nie spina różnych poziomów, np. nie koordynuje leczenia w jednym szpitalu z żywieniem pozajelitowym w innym ośrodku, to w ramach ośrodka prowadzącego jest ok. Kontakt z kimś, kto przypomina o wizytach, z kim można porozumieć się choćby sms-em poza godzinami pracy bardzo pomaga – mówi ekspertka.
Wygląda więc na to, że założenia są dobre i tam, gdzie wprowadzono funkcję koordynatora – nawet w ograniczonej formie – można mówić o poprawie jakości leczenia. Gorzej, że wciąż w wielu miejscach nie ma takiej osoby.
Przepisy są, koordynatorów brak
Funkcja koordynatora została ponowiona w ustawie o Krajowej Sieci Onkologicznej, która weszła w życie 20 kwietnia 2023r. Zakłada ona, że ośrodki działające w Krajowej Sieci Onkologicznej będą miały obowiązek wyznaczania koordynatora dla każdego pacjenta. Według wyliczeń Ministerstwa Zdrowia, w całej Polsce zatrudnionych powinno zostać około 700 koordynatorów onkologicznych.
– Choć Krajowa Sieć Onkologiczna istnieje od kwietnia, nie zauważyłem zmian. Teoretycznie koordynatorzy są od ośmiu lat, ale jak to wygląda w rzeczywistości? Czym ten z sieci ma się różnić od tego, którego 8 lat temu wprowadziła tamta ustawa? Ilu koordynatorów zostało wyszkolonych? W rozporządzeniu nie określono, kompetencji oraz wymagań osoby na tym stanowisku, nie sprecyzowano zadań, nie zrobiono nawet zapisu, kiedy ma to wejść w życie – mówi kierownik Katedry i Kliniki Onkologii i Radioterapii Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego prof. Jacek Jassem.
Rehabilitacja onkologiczna w domu ważną częścią powrotu do zdrowia
Prezeska Stowarzyszenia Koordynatorów mówi, że ponieważ nie ma określonych wymagań, większą część zadań koordynatorzy nakładają na siebie z własnej woli. Dr Eliza Działach zapewnia, że stowarzyszenie dąży do tego, aby ustandaryzować zadania i kompetencje koordynatorów.
A koordynator onkologiczny musi mieć wiedzę z zakresu onkologii, psychoonkologii, systemu rozliczania świadczeń, topografii szpitala. Brak tych standardów sprawia, że koordynatorami mogą zostać np. osoby z personelu administracyjnego czy pielęgniarki, które mają inne obowiązki.
– Takie zadania powinna wykonywać nie osoba z łapanki, ale taka, która się do tego nadaje, ma umiejętności miękkie, ma zdolności tłumaczenia nomenklatury medycznej i po prostu lubi tę pracę – uważa Maria Libura, ekspertka ds. zdrowia.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Fot. PAP/P. Werewka