Jestem Cyceronem afazji

Z perspektywy psychiatrii i psychologii udar jest mocnym stresem pourazowym. To jest moment, w którym uświadamiasz sobie, że w pewien sposób skończyło się twoje życie – mówi Karolina Wiktor, artystka wizualna, która w 2009 r. przeszła dwukrotnie udar mózgu. Prowadzi warsztaty propagujące wiedzę o mózgu i jego chorobach.

Co się stało w sierpniu 2009 r.?
Byłam na koncercie, tańczyłam. Poczułam nagły tak silny ucisk w głowie, jakbym miała ją w imadle. Znałam ten ból wcześniej, więc pomyślałam, że jak zwykle przejdzie. Przestałam tańczyć, chciałam podejść do znajomych, ale już nie doszłam. Straciłam przytomność. Niestety, aż 24 godziny lekarze sprawdzali, co za środek odurzający wzięłam, choć go nie brałam. Wozili mnie w takim stanie po różnych szpitalach, zamiast szybko sprawdzić, czy aby nie doszło do wylewu, co można było zrobić np., uciskając odpowiednie miejsca. Można było sprawdzić przepływy. Nikt tego nie zrobił. Dopiero w Szpitalu Bielańskim po południu następnego dnia, w niedzielę, lekarz stwierdził: przecież ona ma wylew. W poniedziałek po badaniach okazało się, że to wylew podpajęczynówkowy na tętnicy kręgowej lewej. Tętniak był niewielki, bo był  genetyczny. Trudny do zoperowania. Z przechodzonym wylewem podpajęczynówkowym ludzie umierają bardzo szybko. Na szczęście, to XXI wiek, więc lekarz z Bielan kieruje męża i rodziców do prof. Anatola Dowżenko, radiologa, neurochirurga. Dopiero we wtorek, a więc w trzeciej dobie po wylewie, jestem operowana. Operacja udaje się, ale moi rodzice i mąż dowiadują się, że może być różnie. Nie pamiętam wybudzenia po embolizacji – przez prawą pachwinę lekarze wchodzili do mózgu. Podobno zaczęłam mówić jakieś bzdury po rosyjsku. Operacja zrobiona dopiero w trzeciej dobie powoduje, że za tydzień dochodzi do drugiego udaru, tym razem niedokrwiennego. Następuje całkowita afazja, paraliż, jestem w śpiączce farmakologicznej. Afazja nie zmieniała się, nie rozumiałam, co się do mnie mówi, wprowadzano mnie ponownie w śpiączkę. Dopiero po jakimś czasie uświadomiłam sobie, że jednak pamiętam, jak ktoś coś do mnie mówił, ale byłam w malignie.

Jak długo spałaś?
Dwa miesiące. Co kilka dni miałam badanie, czy krew się wchłonęła. Gdy to się stało, spróbowano mnie wybudzić. Udało się, ale zaczęły się ciekawe rzeczy.

Czy to wtedy, tuż po otworzeniu oczu, powiedziałaś „o k…a”?
Nie, ten automatyzm językowy przyszedł długo później. Nie mówiłam jeszcze, miałam porażenie ręki, nogi, języka, przełyku. Cała prawa strona mojego ciała była porażona, byłam karmiona od wewnątrz, wychudzona. Z czasem przełykałam papki, piłam przy tym bardzo dużo wody, bo wtedy było mi łatwiej przełykać. Po obudzeniu myślałam: gdzie jestem, dlaczego w szpitalu, przecież byłam na koncercie. O jejku, musiało być ostro, coś narozrabiałam. Pamiętam moment, gdy próbuję wstać i nie mogę. Mięśnie nie działają, porażenie jest bardzo mocne. Widzę przed sobą wózek inwalidzki i wtedy myślę: jest naprawdę źle. W dodatku jedna z neuropsycholożek, z całym szacunkiem dla osób wykonujących ten zawód, podchodzi do mnie, osoby po dwóch udarach i pokazując na swój łokieć, pyta: a co to jest. Pomyślałam, to ty nie wiesz, że to jest łokieć? Pani zdecydowanie nie wykazywała się empatią. Przecież nie mogłam mówić! Od tego momentu zaczęła się depresja i głęboka niezgoda na to, co terapeutka próbuje stworzyć. Gdy już odbywałam rehabilitację, ta sama pani mówi: teraz napisz słowo dom. Hmm… Mam skręconą bardzo mocno, spastyczną rękę, nie pamiętam jak wyglądają litery d, o, m… Terapia zaczęła się więc absurdalnie, źle. Dziś dzięki tamtemu okropnemu doświadczeniu z niepamiętaniem liter, stworzyłam grę „Brakująca czcionka”.

Gdy teraz, po dwunastu latach, ze ściśniętym gardłem mówisz o samotności po przebudzeniu, od razu nasuwa się skojarzenie z filmem „Motyl i skafander” – więzienie w kwaterze swojego ciała. I idąca za tym depresja, która, jak podejrzewam, towarzyszy wszystkim osobom po udarze.
Siada ci wszystko, co jest neuro i co jest psycho. Uświadomiłam sobie to dopiero, kiedy zaczęłam móc czytać i od razu chwyciłam za książki o mózgu. Z perspektywy psychiatrii i psychologii udar, ale nie myślę tu o mikro udarze, jest mocnym stresem pourazowym. Wyobraź sobie, co czuje aktor Krzysztof Globisz, który całe życie pracował ciałem, głosem i nagle nic nie może. To jest moment, w którym uświadamiasz sobie, że w pewien sposób skończyło się twoje życie.

Być zdrowym

Udar może mieć także trzydziestolatek

Kiedy wyszłaś ze szpitala?
Jakimś sposobem mówiłam tacie, że już dłużej nie dam rady być w zamknięciu szpitalnym. To był czwarty miesiąc. Jakoś porozumiałam się z nim, żeby poprosił lekarzy o zaświadczenie, że jestem po wylewie, mam afazję, nie mogę się komunikować, ale nie jestem niemotą, tylko osobą bardzo niepełnosprawną. Wtedy dowiedziałam się, że nic takiego nie mają i nic takiego nie napiszą. To był kolejny moment, gdy zamiast wychodzić z opresji, zaczęłam schodzić w dół, do głębokiej depresji.

Czy można było uniknąć pęknięcia tętniaka?
W sumie wystarczyłoby zrobić Doppler głowy i szyi. On pokazuje, czy przepływy w żyłach są odpowiednie czy też nie. Wówczas lekarz skierowałby na kolejny etap badań. Wiele osób ma tendencje do tworzenia się tętniaków, bo najzwyczajniej w świecie ma słaby układ krwionośny, tak jak ja mam po moim tacie i dziadku. Zdaję sobie sprawę, że mogę mieć kolejnego tętniaka. Dlatego co roku badam się pod tym kątem: robię angiografię lub rezonans. Ale nie każdy musi robić takie inwazyjne badania, żeby zapobiec tragedii. 

Ale chyba też nie należy lekceważyć sygnałów ciała. Mówiłaś, że już długo wcześniej cierpiałaś na ból głowy niczym ucisk imadła.
Oczywiście, nie lekceważmy sygnałów wysyłanych przez ciało. Tyle że mając 30 lat, w życiu nie pomyślałabym, że ten ból w głowie to tętniak. Naprawę, uwrażliwiajmy się na to, co mówi do nas ciało. Ważna jest historia chorób rodzinnych, to fakt. Jeśli babcia, ciocia, wujek przeszli udar mózgu albo zawał serca, to oznacza, że coś nie jest tak z układem krwionośnym, nie nerwowym. Sprawdź to. Druga superważna sprawa to dobre odżywianie i picie dużo wody. Te proste rady mogą uratować życie. Udar jest chorobą cywilizacyjną, nie jest związany z wiekiem pacjenta. Jak słyszę: moja ciocia miała udar, ale ja przecież mam tylko 40 lat, po co sprawdzać, gotuje się we mnie. Miałam lat 30 i miałam tętniaka. Przy zanieczyszczeniu powietrza metalami ciężkimi, w Katowicach, Koninie, skąd pochodzę, w regionach uprzemysłowionych, liczba udarów zwiększa się.

Być zdrowym

Udar nie boli, ale daje wyraźne objawy

Przeszłaś bardzo trudną rehabilitację, lecz w przeciwieństwie do twojego znajomego po podobnym udarze, nigdy na nikim nie zawisłaś, tak jak on zawisł na żonie, chciałaś być samodzielna. To dało efekty.
Chłopak, o którym mówisz, miał jedynie niesprawną rękę, ale do dziś nie mówi. Kiedyś zapytałam go wprost, dlaczego nie mówisz? On odpowiedział: cza, czu, czu, cza. Faktycznie, niektóre osoby nie mogą mówić, ale on po prostu zrezygnował z neurologopedy, bo tak mu było wygodniej, skoro żona za niego wszystko załatwiała i ona go rozumiała. Wiem, że jest szalenie trudno, kiedy musisz wrócić do momentu pacholęctwa, uczyć się na nowo liter, pisania, czytania, dodawania, odejmowania. Dla tego mężczyzny, który zawsze był bardzo sprawny fizycznie, mocny intelektualnie, to było za wiele. Moje podejście jest też chyba związane z płcią – kobiety są bardzo zadaniowe. Mają też inną konstrukcję psychofizyczną. Po prostu bardzo chciałam zmienić swój stan posiadania w sensie fizycznych i intelektualnych możliwości. Udar zabiera nie tylko fizyczność, ale również funkcje mentalne i intelektualne. Nie można myśleć o człowieku po udarze, że jest sparaliżowany. On jest znacznie głębiej niepełnosprawny. Wszystkie funkcje poznawcze ma zaburzone. 

Język angielski zaczęłaś rozumieć dopiero po dłuższym czasie, a przed udarem porozumiewałaś się w nim. 
Tak, na początku miałam przecież afazję całkowitą. Z czasem stała się ona afazją sensoryczną, czyli nie rozumiałam, co ktoś do mnie mówi, później trochę rozumiałam. Bardzo długo nie mogłam czytać. Dla osoby, która zawsze mnóstwo czytała to ogromny ból… Nie mogłam mówić, więc zaczęłam wydawać z siebie komunikaty w formie – dżu, dżu, dżu. To sprawiło, że aparat ust i języka zaczął działać, bo został użyty w sposób inny niż zazwyczaj… ale został użyty, a to bardzo ważne. Pamiętajcie, udar czyni człowieka bardzo niepełnosprawnym.
Kiedy zrozumiałaś, że masz na ziemi do wykonania misję w sprawie szerzenia neuronauki?
Gdy spacerując, pomyślałam: skoro przeżyłam, to znaczy, że mam coś tu do zrobienia. A skoro nie mogę czytać, to niech mi ktoś opowie o mózgu i jego możliwościach – jak możemy się rozwijać, mimo że nie możemy czytać. Tak narodził się pomysł na organizowanie konferencji i warsztatów. Dziś już nie robię konferencji, ich organizacja jest zbyt droga, ale warsztaty robię cały czas. Uważam, że rozmowa i tworzenie społeczności afazjan jest bardzo ważne. Skoro mamy deficyty mówienia, musimy to przełożyć na inne możliwości. Mózg jest tak plastyczny, tyle z nim możemy zrobić. Wystarczy mieć wolę, móc liczyć na pomoc najbliższych, którzy nie będą nas ograniczać. Bo wiesz, co jest najgorsze?

Wiem, „zrobię to za ciebie”.
Tak! Teoretycznie nie jesteśmy ubezwłasnowolnieni, a w praktyce wygląda to tak, że bliscy nas uwsteczniają. Z miłości. Apeluję więc do bliskich osób po udarze, nie ubezwłasnowolniajcie nas! Nie powtarzajcie nam: nie możesz pójść na spacer, bo się zgubisz. Przecież są aplikacje, są telefony. Miejcie przy sobie dowód, Paszport Afazjanina, czyli małą kartkę z informacją: mam afazję, tu jest numer telefonu do osoby bliskiej. W 2009 r. nie było takich możliwości. 
Mam pełną świadomość, że ¼ mojego mózgu nie działa. Ale dwunasty rok po udarze żyję, rozwijam się i rozmawiam z tobą… Wiesz, często, śmieję się, że jestem Cyceronem Afazji.

Jesteś fenomenem, zaszłaś w ciążę, urodziłaś córkę. Dziś Iga ma 11 lat.
Po porodzie Iga dostała 10 na 10 punktów w skali Apgar. Trzeba mówić, że młode kobiety po wylewach i udarach nie mają okresu, zaburzeniu ulega cała gospodarka hormonalna. Ale im więcej ćwiczysz, tym lepiej funkcjonujesz. Po kilku miesiącach wraca okres. W moim przypadku po kolejnych trzech miesiącach okazało się, że jestem w ciąży.

Intymność

Każdy ma prawo do miłości

Jak na to zareagowali znajomi?
Po polsku: no jak to, ty, osoba niepełnosprawna, uprawiasz seks?! Nie powinnaś. Ja na to: Słucham?!

To kolejna klatka, w której próbuje się was zamykać.
Tak. Słyszałam: osobom po udarze i wylewie seks nie służy. Jest wręcz przeciwnie. 
A ciąża, choć była dużym obciążeniem dla organizmu, okazała się pozytywnym doświadczeniem. Dopiero pod jej koniec zaczęło być ciężej. Pamiętam, jak żyjący jeszcze profesor Romuald Dębski, wybitny ginekolog, który prowadził moją ciążę, powiedział: trzeba Igę szybciej wyciągnąć, bo może być problem. Lekarze obawiali się, że w trakcie ciąży, nawet w połowie, mój organizm nie wytrzyma i będzie kolejny udar. Ale bardzo dbałam o siebie. I bardzo uważnie słuchałam swojego organizmu, co robię do dzisiaj.

Dlaczego postanowiłaś przejechać wołgą przez afazję? Nawiązuję do tytułu twojej poetyckiej książki.
Dla rehabilitacji neurologopedycznej wymyśliłam, że będę pisać blog o afazji. Dzięki temu, że przed udarem uprawiałam sztukę, nie bałam się wyjść poza schemat. Nie mogłam już robić performance, bo teraz ciało jest mi potrzebne do życia, a nie do kreacji artystycznej. Blog dał mi możliwość innej kreacji, uruchomił we mnie myślenie o literze, tekście, ale również kulturze i neuronauce, z czasem pomyślałam, że zrobię na ten temat książkę. 
I to dla wielu, włącznie ze mną, otworzyło nowe przestrzenie komunikacji i rozumienia choroby w tym przypadku udaru i afazji. Okazało się, że o niepełnosprawności poudarowej można myśleć zupełnie inaczej, nie trzeba tego tak systematyzować, bo każdy udar i każda afazja jest inna. Schematyczności myślenia z lat 70. XX w., że ludzie z afazją to afatycy, mówię stop. Nie jestem afatyczką, jestem Afazjanką. Afatyk to brzydkie, obraźliwe słowo. Walczę, by ludzie zaczęli myśleć inaczej, czym jest udar, afazja, kim jest człowiek z afazją. 
W książce „Wołgą przez afazję” napisałam: „jestem pochodnikową płytą i tam jest mi dobrze”. Bo po udarach boimy się ludzi, poza tym nadmiar docierających do nas bodźców, wypycha nas na margines. Przez trzy lata nie byłam w stanie znieść hałasu kawiarni. Przeżywałam wstyd. Fizyczną niepełnosprawność widać, dodatkowo czujesz ten element intelektualnego niedoboru…. Sami sobie budujemy klatkę, w której zamykamy się. W filmie „Niezbędnik afazjanina” idę ulicami Warszawy i opowiadam, co należy zrobić, żeby trochę lepiej żyć. Opowiadam i płaczę, bo nie mogę wypowiedzieć pewnych rzeczy tak jakbym chciała. Z drugiej strony nienawidzę, gdy ktoś mnie filmuje, bo widać, że jestem lekko niepełnosprawna. Ale też wiem, że taki film uświadamiający ludziom po udarze, że możemy wyjść spod płyty chodnikowej i żyć, nie musimy się wstydzić nagłej niepełnosprawności, jest bardzo odświeżający. Mnie i innym osobom to bardzo pomogło.

Mam nadzieję, że ten wywiad też wielu osobom pomoże.

Beata Igielska, zdrowie.pap.pl