Jak wygląda świat, gdy traci się wzrok?
Pewnego dnia obudziłem się i już nic nie widziałem. Całe dzieciństwo przygotowywano mnie na ten moment, ale czy można być na to naprawdę gotowym? Największą szkołę życia dało mi morze. Ono buja każdego tak samo – opowiada Bartosz Radomski, fizjoterapeuta i przewodnik po warszawskiej Niewidzialnej Wystawie.
Jaskrę kojarzymy z dojrzałym wiekiem, ale to błędne założenie. Ta choroba sprawiła, że stracił pan wzrok bardzo szybko w życiu.
Moje problemy ze wzrokiem zaczęły się bardzo wcześniej, gdy miałem 1,5 roku. To wtedy moje oczy zaczęły się czerwienić i trafiłem pierwszy raz do okulisty. Byłem leczony na początku na zapalenie spojówek, na alergię. Ten stan trwał do trzeciego roku życia. Nikt nie podejrzewał jeszcze wtedy jaskry. To panie w przedszkolu zauważyły, że słabiej widzę. Podchodzę bliżej do zabawek, przysuwam głowę, by coś dostrzec. Rodzice zaczęli szukać przyczyny, naciskać lekarzy, by pogłębić diagnostykę i… okazało się w końcu, że to jaskra.
Co się wtedy działo? Pewnie niewiele pan pamięta z tamtych dni. Był pan bardzo mały.
W ciągu dwóch tygodni trafiłem do szpitala na ul. Chmielnej w Lublinie. Tam mnie zoperowano po raz pierwszy na jaskrę i od tego momentu nie miałem już problemu z wysokim ciśnieniem wewnątrzgałkowym, ale pojawiły się problemy z rogówką oka, zaburzenia widzenia.
Miał pan kilkadziesiąt zabiegów na oczy?
Dokładnie 34, m.in. cztery przeszczepy rogówki, naszywanie błon owodniowych.
Trudno sobie to wszystko wyobrazić. Żył pan z przekonaniem, jako młody chłopiec, że kiedyś pan zupełnie przestanie widzieć?
Zdawałem sobie z tego sprawę, choć z drugiej strony miałem poczucie, że lekarze robią wszystko, co w ich mocy, by mi pomóc. Przechodziłem operacje, innowacyjne terapie, konsultowano mój przypadek z lekarzami ze Stanów, którzy do Polski przylatywali. Lekarze z Chmielnej zrobili kawał dobrej roboty. Ale, mówiąc szczerze, moje życie nie koncentrowało się wokół tej myśli. Trafiłem wcześnie do Lasek (ośrodka dla dzieci niewidomych – red.) i zacząłem dość wcześnie żyć wśród osób niedowidzących i niewidomych. To naturalnie stało się częścią mojego świata. Ale całe moje dzieciństwo to była walka o oczy. Nie mogłem biegać, skakać, jeździć na rowerze, łazić po drzewach z dzieciakami. Od trzeciego do ósmego roku życia byłem z rodzicami w klinice w Lublinie po cztery, pięć, osiem razy w miesiącu. Przed siódmymi albo ósmymi urodzinami wpadłem zaaferowany do pani doktor i powiedziałem, że mama kupi mi rower w prezencie. Lekarka była przerażona i zapytała mamę: chyba pani tego nie zrobi?
I co mama odparła?
Powiedziała, że myślała, żeby mi kupić planszówkę… Zresztą zapytała, co powinna mi kupić. Lekarka odparła, że absolutnie wzroku nie można wysilać i najlepiej pójść ze mną na długi spacer.
Trudna lekcja. Nie dostał pan roweru?
Niestety. Na rowerze nauczyłem się jeździć, gdy miałem 13 lat. A tak naprawdę nauczył mnie mój dziadek. Wtedy już widziałem bardzo słabo.
A kiedy przyszedł ten moment? Kiedy przestał pan widzieć?
Gdy miałem 16 lat. To był kwiecień. Obudziłem się i nic kompletnie już nie widziałem. Nie widziałem już prędkościomierza w ciężarówce w mojej ulubionej grze, liter na ekranie komputera. Byłem w stanie jedynie odróżnić, czy jest jasno, czy ciemno. To był emocjonalny rollercoaster. Był strach, lęk. To koledzy pomogli mi wtedy. Pewnie nawet nie zdają sobie sprawy, jak wiele im zawdzięczam i jak bardzo mnie z tego wyciągnęli za uszy. Miałem też genialną nauczycielkę fizyki, która po mojej operacji oczu w drugiej klasie przychodziła pół godziny wcześniej do szkoły i pracowała ze mną indywidualnie. Od tego czasu fizyka pozostała jednym z moich ulubionych przedmiotów i tak jest do dzisiaj.
Chyba na to wszystko nie można się przygotować…
To trochę jak ze śmiercią. Nawet jeśli ktoś bardzo długo choruje i wydaje się, że jesteśmy na jego odejście przygotowani, to gdy następuje ten moment, to strasznie boli. Całe życie przygotowany byłem na utratę wzroku. Uczyłem się alfabetu Braille’a, poruszania z białą laską, funkcjonowania w świecie niewidomych, ale i tak to niewyobrażalnie bolało. Teoretycznie byłem gotowy, dostałem wszystko, by w świecie niewidomych poradzić sobie. Tak naprawdę wystarczyło poukładać sobie to tylko w głowie…
Nikt nie odda wzroku skradzionego przez jaskrę
Tylko? To chyba najtrudniejsze?
Żeby pierwszy raz wyjść z łóżka potrzebowałem dwa tygodnie. Przez dwa tygodnie nie ruszałem się z niego, obwiniałem wszystkich dookoła. To był typowy mechanizm zrzucenia odpowiedzialności na otoczenie. Punktem zwrotnym stał się projekt „Zobaczyć morze”. Niespełna trzy miesiące po utracie wzroku stanąłem na pokładzie legendarnego żaglowca Zawisza Czarny. Połowa załogi była niewidoma. Tam dostałem prawdziwą szkołę życia. Zmieniło się moje nastawienie do życia i świata. Morze nikogo nie faworyzuje. Buja wszystkich tak samo.
Oczy to chyba najważniejszy zmysł. Mówi się, że gdy człowiek przestaje widzieć, to wyostrzają się inne: dotyk, smak, słuch. Jak wygląda teraz pana świat?
Blisko 80 proc. bodźców odbieramy za pomocą wzroku. Ale to nie jest tak, że nagle w mózgu przestawia się wajcha i zaczynamy lepiej słyszeć czy dotykać. Liczba dróg neuronowych jest taka sama. To jest kompensacja, czyli staramy się zastąpić coś, czego już nie ma. Nasz mózg jest inteligentny, ale leniwy i jeśli czegoś nie musi, to tego nie robi. Jeżeli coś widzę, to po co mam się skupiać, by to usłyszeć? I nagle, gdy tracę wzrok, okazuje się, że mogę usłyszeć, jak dźwięk odbija się od budynku. Szybko się tego wszystkiego uczymy. Coś innego czujemy, gdy idziemy po bruku, po asfalcie, po piasku. Tylko człowiek, który widzi, na tym się nie skupia, bo po co?
Pamięta pan kolory, kształty? Ktoś kiedyś przy mnie zastanawiał się, jak śnią i co śnią niewidome od urodzenia osoby lub takie, które bardzo wcześnie straciły wzrok…
Pamiętam to wszystko. Cały czas mam przed oczami obrazy i moje sny są takie same jak osoby widzącej. Ale jeśli ktoś od urodzenia nie widzi, a sen jest wytworem naszej podświadomości, która – w tym przypadku – nie dostała żadnego bodźca wzrokowego, to nie ma możliwości, by śnił obrazami. Podobnie jak z kolorami, które są długością fotonów. Nie da się ich rozróżniać dotykiem.
Wyobraźnia też nic nie podpowie, bo to jest odzwierciedleniem, być może często zniekształconym, naszego realnego świata…
Pewnych rzeczy można niewidomych nauczyć – trawa jest zielona, niebo niebieskie. Niektóre kolory są zimne, inne ciepłe. Uczymy tego poprzez skojarzenia.
Czy można uznać, że świat osób niewidzących jest w jakiś sposób przez to uboższy?
Powiedziałbym, że jest odwrotnie. Wam bardzo dużo umyka. Przede wszystkim nie ma dwóch światów. Świat jest jeden i zmieniają się tylko narzędzia do odbioru tego świata. Każdy z nas odbiera ten świat inaczej. Inaczej widzi. Są ludzie, którzy nie wierzą w różowy, bo są daltonistami. Z taką osobą kupowałem farby do pomalowania mieszkania. Do dziś wierzę, że moja ściana nad łóżkiem jest grafitowa.
Wszystkim bez wyjątku polecam Niewidzialną Wystawę w Warszawie, po której też pan oprowadza. Można naprawdę doświadczyć ciemności – takiej kompletnej, przeszywającej, wszechogarniającej. Bałam się zrobić pierwszy krok. Lęk przed ciemnością jest wpisany w naszą ludzką naturę. Można ten lęk oswoić?
Tak, on powszednieje. Są takie sytuacje, gdy człowiek spina się i zwiększa swoją ostrożność. Moja żona, która też nie widzi, jest sto razy bardziej uważna na peronach kolejowych; pomimo tego, że idzie z psem, wyciąga laskę.
Inteligentne soczewki pomogą oczom
Psy to wasze oczy na świat, realna pomoc dla osoby niewidzącej. Wszędzie chodzi pan ze swoim labradorem Robim?
Tak, wszędzie. Ma sześć lat. O rany, w sobotę miał urodziny. Zapomniałem… Pies, który pomaga osobie niewidomej – pies przewodnik szkolony jest przede wszystkim, by pomagać swojemu panu na ulicy. Robi szkolony był przez Fundację Vis Maior „Pies Przewodnik”.
Robi jest w pracy 24 godziny na dobę?
Zaczyna swoją pracę, gdy zakłada mu się uprząż, czyli gdy wychodzimy z domu. Naprawdę widać wtedy, że pies się zmienia, że jest w robocie i pełni swoją rolę. Czuje ciężar odpowiedzialności, ale z drugiej strony widać też, że lubi swoją pracę. Bez uprzęży jest tak naprawdę nadpobudliwym labradorem, który biega, skacze, tarza się po podłodze, a ogon nim merda. Wczoraj się jednak pogubiliśmy i przyszliśmy później do domu. Byłem na niego zły i on to doskonale czuł.
Znowu zadziałał mechanizm zrzucenia odpowiedzialności na kogoś innego, bo to człowiek musi wiedzieć, dokąd idzie, i wydawać polecenia. Pies je tylko wykonuje i sprawia, że ma być bezpiecznie, gdy się przemieszczamy. To nie jest tak, że ja mówię: Robi, idziemy na Niewidzialną, i on podnosi ogon i przelicza trasę. To nie jest nawigacja, to pies, który jest protezą moich oczu. Moją nawigacją jest głos Jarosława Juszkiewicza (lektora w polskiej wersji Map Google – red.).
Pies reaguje na komendę: naprzód, lewa i powiedziane dwa razy melodyjnym tonem – „prawo, prawo” albo „schody góra”, „schody dół”. Psy reagują głównie na intonację głosu. Gdy jest krawężnik, zmiana terenu czy przejście dla pieszych, to pies zatrzymuje się przednimi łapami na krawędzi, by człowiek mógł wyczuć przeszkodę. Jest wtedy nagradzany, bo tak naprawdę szkolenie psa trwa całe jego życie.
Nie każda osoba niewidząca ma jednak takiego przyjaciela
W Polsce jest blisko 100 tys. osób niewidomych. Dokładnie trudno mi powiedzieć, ile jest teraz psów przewodników, ale to niespełna 200 czworonogów.
To wynika z tego, że szkolenie to kosztowna sprawa?
To jest bardzo złożone. Samo środowisko osób niewidomych ma podzielone zdanie na temat przydatności psa przewodnika. Są osoby, które uważają – tak jak ja – że pies jest ogromnym wsparciem i ułatwia życie, ale są osoby, które mówią: po co z psem do sklepu, na basen. Mam białą laskę i mogę się sam poruszać. Nie każdy chce i nie każdy może go w ogóle otrzymać, bo warunkiem jest sprawne poruszanie się z białą laską. Poza tym koszty szkolenia, które trwa od półtora roku do dwóch lat i sięga nawet 90 tys. zł, a potem utrzymania zwierzęcia – dla niektórych to zbyt duże wyzwanie.
Co prawda szkolenie jest refundowane ze środków PFRON lub fundacji, które je zbierają na ten cel, ale taki pies pracuje maksymalnie do 10. roku życia. Potem trzeba kolejnego psa wyszkolić. Pojawia się wtedy ogromny dylemat moralny, bo ich nie stać albo nie mają odpowiednich warunków. Niektórzy muszą po prostu przekazać swojego psa do rodziny zastępczej, by zapewnić mu godną emeryturę. To nie jest proste. To przyjaciel. Pies nie rozumie, że skończył osiem czy 10 lat. Widzi, że pojawił się nowy pies i zajął jego miejsce. To ogromny stres dla psa.
Czego nie powinniśmy robić, gdy widzimy psa przewodnika? Największy problem jest chyba z dziećmi, które chcą głaskać?
Wcale nie. Największy problem jest z seniorami. Dziecku można wytłumaczyć, że nie wolno zaczepiać psa, osobie starszej czasem bardzo trudno to zrozumieć. Czasami słyszę: nie będzie mi pan mówił, co mogę, a czego nie mogę. Pies to pies i można go pogłaskać. Może łatwiej będzie to zrozumieć, gdy powiem jeszcze raz, że pies to moja proteza oczu. Czy osobę, która ma protezę nogi czy ręki, chcemy po niej głaskać? No nie. Udajemy, że tej protezy nie ma.
Psa nie zaczepiamy, nie gwiżdżemy, nie głaszczemy. To istota, od której naprawdę bardzo dużo zależy. Ona jest skoncentrowana, w swojej robocie. Dodam tylko, że teraz pojawiła się moda na małe pieski, które biegają bez smyczy. Pomyślmy teraz, jak czujemy się, gdy w pracy ktoś ciągle do nas podchodzi i rozprasza. Za którymś razem nie wytrzymamy i zareagujemy.
Czy moglibyśmy coś jako społeczeństwo zrobić dla osób niewidomych? Zdajemy egzamin z człowieczeństwa tak na co dzień?
Każdy czasami potrzebuje pomocy, bo czymże jest niepełnosprawność? Z Konwencji ONZ o Prawach Osób Niepełnosprawnych wynika, że niepełnosprawność jest pojęciem ewoluującym i wynika z interakcji pomiędzy osobą a barierami występującymi w otoczeniu. Niepełnosprawność tak naprawdę nie jest integralną częścią człowieka. Objawia się, gdy mamy do czynienia z barierami. Każdy z nas może stać się niepełnosprawny w zależności od środowiska, w którym się znajdzie.
A wracając do pytania. Tak, potrzebujemy dużo życzliwości i uważności na siebie. Ostatnio miałem taką sytuację w autobusie. Na jednym z przystanków wsiadła osoba na wózku inwalidzkim. Zrobiłem jej miejsce, bo poczułem, że rampa się opuściła, a ja akurat stałem z psem tam, gdzie jest miejsce na wózek. Starsza pani skomentowała: ale dużo kalek w tym autobusie, a druga skwitowała: ta pani na wózku tak, ale ten to udaje, bo skąd wiedział, że na wózku ta pani wjeżdża.
Brakuje też kampanii społecznych, które pokazują osoby z niepełnosprawnością jako normalnie funkcjonujące osoby, a nie jako herosów albo skrzywdzonych przez życie. Jest przecież cała masa osób, które gór nie przenoszą, ale codziennie jadą do pracy i normalnie żyją.
Klaudia Torchała, zdrowie.pap.pl
