Dodatkowe fundusze na terapie chorób rzadkich wymagane w budżecie 2023

Poseł Fianna Fáil z Cork North-Central Padraig O’Sullivan wezwał do dodatkowego finansowania terapii chorób rzadkich w budżecie 2023.

Poseł O’Sullivan ma nadzieję, że jego ustawa, ustawa o lekach sierocych i o zdrowiu (cena i dostawa towarów medycznych) (poprawka) z 2021 r. wkrótce przejdzie na etapu komitetu.

Ustanowi to nową strukturę dla irlandzkich organów ds. zdrowia, która będzie oceniać, zatwierdzać i refundować tak zwane leki sieroce na choroby rzadkie.

Poseł Fianna Fáil powiedział:

– Obecny proces nie jest odpowiedni do celu, ponieważ irlandzki system nie rozróżnia leków sierocych i innych leków podczas oceny ich wartości farmakoekonomicznej, co skutkuje długimi opóźnieniami w ich zatwierdzeniu. Moja ustawa stworzyłaby osobny proces do oceny leków sierocych, umożliwiając jego usprawnienie i ocenę pod kątem ich indywidualnych zalet, a nie według tych samych kryteriów, co leki stosowane w bardziej powszechnych schorzeniach. Poza tym potrzebne są po prostu większe środki finansowe. Podczas gdy budżet 2022 zapewnił 30 mln euro na nowe leki, potrzeba więcej, ponieważ bez niezbędnych inwestycji i refundacji leków na choroby rzadkie, Irlandia będzie nadal pozostawać w tyle za naszymi odpowiednikami w UE. Nadal kontaktują się ze mną zrozpaczone rodziny próbujące uzyskać dostęp do leków dla bliskich cierpiących na rzadką chorobę. Obecnie w Irlandii jest 35 dzieci z mukowiscydozą w wieku od 6 do 11 lat, które zostały złapane w środku sporu o cenę, który ich pozbawia dostępu do leku Kaftio, leku, który jest już dostępny w Irlandii dla wszystkich kwalifikujących się osób dorosłych i dzieci z mukowiscydozą. Jest to niedopuszczalne. Proces zwrotu wymaga reformy, aby uniknąć takich sporów cenowych i wierzę, że mój rachunek przyczyni się do osiągnięcia tego celu.

Poseł O’Sullivan, wraz ze swoim kolegą z Fianna Fáil Johnem Lahartem powoła Komitet Oireachtas ds. Chorób Rzadkich, aby pomóc w naświetleniu problemów i blokad, z jakimi borykają się pacjenci w Irlandii, próbujący uzyskać dostęp do leków sierocych.

Opr: Bogdan Feręc

Źr: Fianna Fail