Co po chorobie nowotworowej dziecka?
Wyleczalność w onkologii dziecięcej przekracza 80 proc., a w niektórych chorobach nowotworowych nawet 90 proc. Zakończenie leczenia jest zawsze wielkim sukcesem, ale, niestety, nie zamyka tematu choroby w życiu takiego młodego człowieka. Niepożądane efekty leczenia można jednak minimalizować.
Badania amerykańskie oparte na bardzo dużej grupie ozdrowieńców wskazują, że mają oni gorszy tzw. start w dorosłe życie, osiągają gorsze wykształcenie, mają kłopoty z wyborem zawodu, ze znalezieniem pracy, założeniem rodziny, z kontaktami interpersonalnymi – czytamy w „Raporcie na temat zdrowia ozdrowieńców po leczeniu choroby nowotworowej w dzieciństwie” z 2023 r., który powstał z inicjatywy Fundacji „Na ratunek Dzieciom z chorobą nowotworową”.
Do ukończenia 18. r. ż. leczenie przeciwnowotworowe, nadzór po leczeniu związany z ryzykiem wznowy oraz dalszą opiekę nad ozdrowieńcem prowadzi onkolog dziecięcy. Ale i później wymagają oni dalszej, kompleksowej, długofalowej opieki.
– Szczególnie okres przejścia z dzieciństwa do dorosłości wymaga stworzenia pomostu pomiędzy opieką pediatryczną i opieką nad dorosłymi. Moment osiągnięcia dorosłości zmienia status ozdrowieńca i wręcz nakazuje przejecie przez niego kontroli nad swoim zdrowiem i życiem. To powoduje, że ta grupa ozdrowieńców wymaga specjalnego wsparcia medycznego, psychologicznego, socjalnego oraz zastosowania innych metod wsparcia, np. mentoringu czy wzmocnienia – uważa prof. Katarzyna Muszyńska-Rosłan z Kliniki Onkologii i Hematologii dziecięcej Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku.
Choroba onkologiczna i niedożywienie: diabelski duet
– Medycyna odnosi coraz większe sukcesy w leczeniu dzieci z chorobami nowotworowymi – nawet w 90 proc. przypadków leczenia przeciwnowotworowego kończy się sukcesem, w praktyce oznacza to że każdego roku przybywa kilkaset młodych ozdrowieńców, a w debacie publicznej wciąż mówi się na ten temat bardzo mało – zwraca uwagę prezes Fundacji dr Anna Apel.
Długi cień choroby nowotworowej dziecka
Ozdrowieńcy mierzą się przede wszystkim z wyzwaniami natury psychospołecznej. Mają skłonność do depresji, braku poczucia własnej wartości. Choroba nowotworowa jest chorobą przewlekłą i długotrwałą: hospitalizacja potrafi trwać nawet kilka miesięcy, a choroba do kilku lat. To oznacza, że dziecko mierzy się z izolacją społeczną będącą pochodną nie tylko długiej hospitalizacji, ale również tego, że z uwagi na obniżoną odporność, nawet będąc w domu, ma utrudniony kontakt z rówieśnikami. W konsekwencji ozdrowieniec traci więzy społeczne zarówno z grupą rówieśniczą jak i ze społecznością, z której się wywodzi. Na poczucie własnej wartości często rzutują też fizyczne oznaki wyleczenia choroby nowotworowej w postaci blizny czy amputacji.
– I temat, którego w ogóle się nie porusza: tak zwany regres rozwojowy dzieci na skutek długotrwałej hospitalizacji i przyjmowanych leków, który wiąże się z trudnościami w nauce, zapamiętywaniem, kojarzeniem, przetwarzaniem informacji, koncentracji. Wielu nauczycieli, nie będąc przygotowanych na przyjęcie ucznia, który dołącza do klasy po długotrwałej chorobie nowotworowej, nie zdaje sobie sprawy z jego problemów, nie zauważa, że to nie lenistwo czy brak chęci – mówi specjalistka.
To wszystko wpływa też na problemy ozdrowieńców ze znalezieniem pracy czy podjęciem aktywności zawodowej w przyszłości i również z trudnościami w relacjach romantycznych. Wśród konsekwencji leczenia nowotworowego jest bowiem bezpłodność, czy obniżone poczucie własnej atrakcyjności na skutek okaleczenia ciała.
Leczenie onkologiczne może mieć odległe skutki
– Choroba nowotworowa jest traumatycznym doświadczeniem dla całej rodziny, dlatego kiedy dziecko pięć lat pozostaje w remisji stając się ozdrowieńcem, chce ona zapomnieć i uwolnić się od przeszłości. Tym bardziej ważna jest edukacja pacjenta i jego rodziny na temat długofalowych następstw zastosowanego leczenia, chemioterapii i radioterapii. Niekiedy rozmowy te odkładane są w czasie, bo priorytetem jest ratowanie życia. Stroną w podsumowującej leczenie rozmowie najczęściej jest rodzic, który bez odpowiedniego wsparcia nie zawsze chce się mierzyć ze świadomością, że jego dziecko przez całe życie będzie odczuwać konsekwencje przebytej choroby– zawraca uwagę dr Apel.
Wcześniak: niemowlę specjalnej troski
Zakończenie choroby to nie jest zamknięcie rozdziału i przejście do życia wolnego od choroby, ale to jest budowanie świadomości i odpowiedzialności za swoje zdrowie, konieczność kontroli przez całe życie. Takiej świadomości często młodym ludziom brakuje, bo zdarza się, że gdy dziecko uzyskuje status ozdrowieńca będąc w wieku wczesnodziecięcym, rodzice chcąc zaoszczędzić mu stresu nawet nie informują go, że przeszedł tak poważną chorobę. Często ozdrowieńcy nawet nie wiedzą, że powinni odbywać regularne kontrole.
Z tym wiążą się także trudności ozdrowieńców w relacjach rodzinnych.
– Niejednokrotnie mierzą się oni z ograniczeniem autonomii, możliwości stanowienia, poszanowania intymności ze strony rodziców oraz przedłużaniem zależności od nich. Choć wynika to z troski, to w konsekwencji utrudnia prowadzenie samodzielnego życia. Rodzice chodzą na kontrole medyczne z dziećmi, które mają już prawa wyborcze, ale nie mogą bez obecności opiekuna porozmawiać o swoim stanie zdrowia – mówi specjalistka.
Po pięciu latach ozdrowieniec wciąż ma specyficzne potrzeby
Pięć lat to jednak czas, w którym rodzina czuje się względnie bezpiecznie, bo jest jeszcze pod opieką pediatrów onkologów, których zna i którym ufa. Trudność następuje w chwili uzyskania statusu ozdrowieńca. Od tego momentu rodzina jest zdana na siebie w poszukiwaniu lekarzy specjalistów czy wsparcia psychologicznego – zwraca uwagę dr Apel.
Tymczasem w Narodowej Strategii Onkologicznej ten temat nie został zdefiniowany jako długoterminowa opieka, podczas której ozdrowieńcy mogliby kontynuować kontrolę medyczne, w czasie który jest dla nich istotny ze względu typ nowotworu na jaki chorowali. Wiele ze świadczeń, z których ozdrowieńcy potrzebują skorzystać jest częściowo refundowanych przez NFZ, ale nie w ramach koszyka długofalowej opieki ozdrowieńczej.
– To oznacza, że nawet jeżeli ozdrowieńcy są świadomi i jeśli przy ostatniej wizycie pediatrycznej otrzymają informacje o konieczności podjęcia dalszej profilaktyki zdrowotnej, mają duże problemy ze znalezieniem specjalistów. Podopieczni naszej fundacji często mówią, że na 10 lekarzy ośmiu odmawia im konsultacji, bo nie wiedzą w jaki sposób ich prowadzić – mówi prezeska Fundacji „Na ratunek dzieciom z chorobą nowotworową”.
Kolejnym problemem jest rozproszenie terytorialne – często ozdrowieniec konsultuje się ginekologicznie w Szczecinie, endokrynologicznie w Krakowie kardiologicznie w Warszawie, co przecież generuje koszty, ale też stres.
Jak rozmawiać z dziećmi o chorobie, izolacji i śmierci dziadków
– W Polsce brakuje też bazy danych, nie mamy ogólnopolskiego rejestru nowotworów dziecięcych, a w związku z tym specjaliści, którzy konsultują ozdrowieńców nie mają dostępu do danych medycznych: nie wiedzą według jakich protokołów było leczone dziecko, jakie leki przyjmowało i w konsekwencji na jakie późne efekty jest ono narażone – mówi dr Apel.
Nadzieja dla ozdrowieńców
Fundacja przez nią prowadzona opracowuje właśnie projekt długofalowej opieki ozdrowieńczej, której celem jest wprowadzenie holistycznego i kompleksowego wsparcia psychospołecznego oraz medycznego dla ozdrowieńców, aby zapewnić im optymalną jakość życia. Potrzebne jest do tego współdziałanie sektorów, a także kampanie edukacyjne dotyczące profilaktyki wtórnej.
– Projekt sprowadza się do utworzenia wirtualnej kliniki, która miałaby zajmować się wyznaczaniem standardów w zależności od typu nowotworu na jakie chorowało dziecko oraz od tego według jakich protokołów było leczone. Kolejnym zadaniem będzie edukacja i świadomość nie tylko samych ozdrowieńców i ich rodzin, ale też lekarzy specjalistów. Trzecim filarem tej wirtualnej kliniki będzie stworzenie i uaktualnianie bazy danych – tego co my dziś nazywamy nadzieją dla ozdrowieńców. Oprócz protokołów medycznych leczenia będzie można prowadzić w niej adnotacje na temat bieżących kontroli zdrowia, w tym także kontroli stanu psychospołecznego ozdrowieńca oraz prowadzić badania nad późnymi efektami terapii, co mogłoby poprawić jakość profilaktyki wtórnej. To model austriacki, który wydał nam się najbardziej korzystny z perspektywy ozdrowieńca – opowiada prezeska Fundacji.
Według niego klinika dla ozdrowieńców działa w oparciu o regionalne placówki, które będą przyjmują takiego pacjenta, specjalistów i sprzętu medycznego w jednym miejscu, gdzie ozdrowieńcy konsultowani są przez lekarza prowadzącego, kierowani na badania specjalistyczne i konsultacje psychologiczne, a następnie wracają na wizytę podsumowującą, podczas której omawiają bieżący stan zdrowia i potrzeby. To ważne, bo jedną z konsekwencji leczenia choroby nowotworowej w dzieciństwie jest zwiększone w porównaniu do zdrowej populacji ryzyko kolejnego nowotworu po 35. roku życia, a po przekroczeniu 50. roku życia rośnie ryzyko wielonarządowych powikłań.
Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl
Fot. PAP/P. Werewka
