Serce pani matki może bić w innej osobie
Rozmowy lekarzy uprawnionych do stwierdzania śmierci mózgu z rodzinami zmarłych na temat pobrania narządów do przeszczepu bywają bardzo trudne. Warszawski Uniwersytet Medyczny organizuje na ten temat warsztaty dla lekarzy. Nie do wszystkich trafia argument: dla zmarłego coś możemy zrobić, symbolicznie przedłużyć jego życie, bo pięciu ludzi dostanie narządy. One są darami, nie zasługują, żeby je zakopać w ziemi. Czasem toczy się dołująca psychodrama.
„Pani mama nie żyje, ale może żyć w ciele innego człowieka”- czasem takie jedno zdanie załatwia sprawę. Ale w życiu nie ma jednego schematu postępowania. W wielu przypadkach nie wystarczy powiedzieć: dzięki mamie dzieci będą biegać, ludzie normalnie żyć.
W Polsce żyje 32 tys. osób po przeszczepie. To małe miasto, które nie istniałoby, ludzie umarliby albo byliby zaawansowanymi kalekami, gdyby nie pobrano narządów do przeszczepu od osoby zmarłej. Ale droga do pobrania do łatwych nie należy. Czasem lekarze słyszą, że są mordercami, że zabili bliskiego, a nawet są zgłaszani do prokuratury. Choć zdarza się, że słyszą także: córka życzyła sobie, by oddać narządy do transplantacji.
Rozmowy na ten temat są trudne i obciążające psychicznie. Momentem krytycznym jest już samo poinformowanie rodziny o śmierci bliskiego. Potem pojawia się lęk, jak krewni zareagują na pytanie, czy rozmawiali na temat pobrania narządów do transplantacji.
Sytuacji nie ułatwia rozmowa na korytarzu pełnym pacjentów. Ktoś wiezie zwłoki, ktoś wraca ze stołówki. Na rodziny zmarłych to bardzo źle działa. Powinna być stworzona dla nich poczekalnia, w niej – rodzinna atmosfera. Jeśli ludzie będący w stresie, czekają na lekarza na korytarzu, już na wstępie go nie lubią.
W polskim prawie pobranie narządów nie wymaga zgody od nikogo. Istnieje tzw. zgoda domniemana, co oznacza, że każdy, kto nie zgłosił za życia sprzeciwu wobec zamiaru pobrania od niego narządów i tkanek, jest potencjalnym dawcą. Zgodnie z przepisami sprzeciw można zgłosić w Centralnym Rejestrze Sprzeciwów (CRS), poprzez oświadczenie pisemne lub oświadczenie ustne złożone w obecności dwóch świadków i pisemnie przez nich potwierdzone. Można także wypełnić „oświadczenie woli ”i taką deklaracje nosić w portfelu. To nie jest dokument, ale informuje o woli zmarłego. Ale czy ktoś na co dzień nosi w portfelu takie oświadczenie?
Rozmowa z rodziną nie jest tylko formalnością – z jednej strony pozwala ustalić stanowisko osoby zmarłej, z drugiej pozwala zbudować zaufanie, co ułatwi pobranie narządów, a poza tym można dowiedzieć się więcej o dawcy, o jego stylu życia, np. czy tatuaż ma od pół roku czy dłużej. Świeżo zrobiony niesie ryzyko zakażenia wirusem.
Od śmierci do życia, czyli o transplantacji narządów
– Taka rozmowa ma na celu ustalenie, czy istnieje sprzeciw i uzyskanie akceptacji do pobrania narządów. Ludzie myślą, że to coś podejrzanego. Z tym mitem trzeba walczyć. Oddanie narządów do transplantacji, to ostatnia dobra rzecz, którą możemy zrobić dla innych. Oczywiście, chcemy, żeby rodzina zaakceptowała fakt, że pobieranie narządów jest dobre i że skoro nie wiedzą nic na temat sprzeciwu zmarłego, warto je pobrać. Ważne, by wesprzeć ich emocjonalnie. W komunikacji podejmowanej w stresie często ważniejsze niż słowa są kontakty niewerbalne: wzrok, dotyk, dźwięk – tłumaczy dr Anna Jakubowska–Winecka, specjalistka psychologii klinicznej, kierowniczka Zakładu Psychologii Zdrowia w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.
Zdaniem ekspertki, ważny jest spokojny czas i miejsce rozmowy, a w trakcie jej trwania koncentracja na rodzinie zmarłego. Zanim lekarz zacznie cokolwiek mówić, niech patrzy i słucha. Wtedy uzyska ważne wskazówki do rozmowy, a rodzina zyska poczucie, że jest ważna. Ci ludzie mają nieformalne prawo powiedzieć: nie zgadzam się, wyrazić swoją niezgodę na tragiczną sytuację. Ważne też, by lekarz nie mówił bez przerwy. By pamiętał, że w sytuacji stresu nie działają logiczne, racjonalne argumenty. Rodzina z powodu śmierci bliskiego czuje mieszane emocje: czasem ulgę, czasem wściekłość, rozpacz, żal. Lekarz natknie się na te emocje. Ważne, aby nie bał się ich i kontrolował własne, nie dał się sprowokować. Powinien być autentyczny i empatyczny. Nie udawać, nie obrażać się, natomiast próbować zrozumieć perspektywę rodziny. Lekarz nie powinien sięgać ani po presję ani po krytykę w stylu: przez pana upór umrą ludzie. Lekarz powinien nie bać się pytań, ważny jest dialog.
Anna Jakubowska przypomina style działania w sytuacjach konfliktowych: uleganie, agresja, unikanie, współpraca. Wszystko to będzie dobrze widać w czasie warsztatów z udziałem aktorów: Agnieszki Simlat i Krzysztofa Ogłozy. Są zaprawieni w bojach, mają wyczucie psychologiczne, z warsztatami jeżdżą po całej Polsce. Anna Jakubowska–Winecka w krytycznych momentach przerywa symulacje i wkracza ze swoim komentarzem. To pomaga i porządkuje emocje.
Tym razem przebiegają one według prowizorycznego scenariusza: u pięćdziesięcioletniej kobiety pęka tętniak. Traci przytomność w swoim pokoju. Dorosłe już dzieci wzywają karetkę, długo na nią czekają. Po wstępnych badaniach wiadomo, że tętniak wylał się do mózgu. Neurochirurdzy po zobaczeniu zdjęć, stwierdzają, że nie mają tu już nic do roboty.
Dzieci wybiegły z sali – co poszło nie tak?
Młoda lekarka zgłasza się jako ochotniczka do symulacji rozmowy o pobraniu narządów. Przedstawia się po czym zagaja:
– Czy macie Państwo chwilkę na rozmowę? Sprawy, które chciałabym przekazać, nie są łatwe. Przeprowadziłam serię badań… i podejrzewam u państwa mamy śmierć mózgu.
Córka: – Śmierć mózgu?! To to samo, co śmierć?
Syn – To mama żyje, czy nie żyje?!
Lekarka: – Mamy podejrzenie… W tym momencie dzieci wybiegają z pokoju.
– Ja, p…ę – wykrzykuje syn i trzyma się za głowę.
Po chwili lekarka nieśmiało, patrząc w podłogę: – Jeśli chcecie mieć przerwę…
Syn: – A może pani tak by się do roboty wzięła, co?
Córka: – Ile trwa procedura stwierdzenia śmierci mózgu?
Lekarka zaczyna się plątać.
Córka: – No, k…a, ona nie umie powiedzieć, czujesz?
W tej scence od początku widać, że dzieci nie mają wiary w panią doktor. Te oczy utkwione w podłodze nie zrobiły dobrze. Agnieszka Simlat tłumaczy, że jako córka nabrała wątpliwości, gdy lekarka mętnie odpowiadała na pytanie, ile trwa procedura ustalania śmierci mózgu. Na szali było przecież życie matki.
Zdaniem psycholożki, dobra była natomiast empatia lekarki do pacjenta, a nie takie żołnierskie powiedzenie: matka nie żyje. Lekarka powinna powiedzieć: sami mamy wątpliwości, leczymy pana mamę. Coś w rodzaju: państwa mama jest podłączona do aparatury, która podtrzymuje lub zastępuje funkcje życiowe, ale mimo że nie dostaje leków znieczulających ani zmieniających świadomość, nie reaguje na bodźce, nawet na silny ból, można powiedzieć, że nie daje oznak życia. Musimy się upewnić, chcemy przeprowadzić badanie, które pozwoli potwierdzić lub wykluczyć nasze wątpliwości.
Najgorsza jest śmierć za parawanem
Jak te udawane emocje są mocne, świadczy fakt, że zdenerwowana młoda lekarka wybiega z sali, gdzie odbywają się warsztaty, mówiąc, że musi pójść do pacjentów. Szkoda, bo nie usłyszy już komentarza Anny Jakubowskiej.
– Należało wyjaśnić dzieciom, że badania oceniające, czy mama żyje, czy nie, wciąż trwają. W momencie, gdy syn ostro przeklina, powiedzieć, że nie życzymy sobie takiego zachowania. Lekarz nie powinien okazywać własnej niepewności, niewiedzy. Już lepiej powiedzieć: procedura potrwa od 3 do 12 godzin. Bo każdy przypadek jest inny. Potem trzeba wyjaśnić, jak w Polsce stanowi prawo. Niemniej brnięcie na siłę do pobrania narządów nie jest dobre. Czasem lekarz ląduje w prokuraturze – tłumaczy psycholożka.
Lekarz drugi – nieco lepiej
Lekarz: – Zapraszam państwa do siebie. Opowiedzcie spokojnie, co się stało.
Syn: – Chyba nie wiem…
Córka: – Ze dwie godziny czekaliśmy na karetkę…
Lekarz spokojnie tłumaczy, że stan chorej jest bardzo ciężki, że był rozległy krwotok do mózgu, że jest podłączona do respiratora, że będą konsultacje z neurologiem.
Córka: – Stan poważny? Co to znaczy? Mama z tego wyjdzie, czy nie?
Lekarz: – Uszkodzenie jest na tyle rozległe, że wszystko jest możliwe.
Syn: – Czy na pewno mama jest dobrym miejscu?
Lekarz: – Tak, jest w dobrym miejscu. Skonsultujemy się jeszcze z neurologiem z sąsiedniego szpitala, czy będzie konieczna interwencja chirurgiczna.
Syn: – Czy moglibyśmy zobaczyć mamę?
Lekarz: – Jest głęboko nieprzytomna.
Znów wkracza Anna Jakubowska. – Widzicie, że dzieci były spokojniejsze, otrzymały odpowiedź na każde pytanie. Ważne było, że lekarz powtarzał słowa, których dzieci używały, np. „tak, to jest dobre miejsce”. Ważne też, że mówił „państwa mama”, a nie „pacjentka”. To pokazało dzieciom, że troszczy się o ich mamę. Potem można powiedzieć: – Neurochirurdzy stwierdzili, że już nic nie mają do roboty. Wysuwamy podejrzenie, że państwa mama nie żyje. Stwierdzenie: „Musimy być przygotowani na wszystko” podziałało jak świetny bufor – wyjaśnia psycholożka.
Po jakimś czasie lekarz kontynuuje: – Czy byli państwo u mamy? Odpowiada mu długa, dźwięcząca cisza.
Lekarz: – Po badaniach nie mam dobrych informacji. Krwotok był silny. Pani Kowalska nie ma już odruchów. To pozwala nam wysunąć podejrzenie o śmierci mózgu. Stwierdzenie tego nie jest łatwą procedurą.
Znów odpowiada mu długa cisza. Dzieci siedzą w rozpaczy. W końcu córka pyta: – Czy ona się wybudzi?
Lekarz: dopóki nie mamy stwierdzonej śmierci mózgu, wszystko jest możliwe.
Córka: – Cud…jest możliwy…
Lekarz: – Stwierdzenie śmierci mózgu oznacza śmierć pacjenta. Nie widzimy szansy na cud. Uszkodzenie jest głębokie. Gdyby było inaczej, nie podejmowalibyśmy prób stwierdzenia śmierci mózgu.
Cisza. Rozdzierający szloch syna.
Komentarz Anny Jakubowskiej: – Milczenie było za długie. To powoduje niepewność.
Lekarz kontynuuje: – Trudny czas dla państwa, taka niepewność. Jeśli będą państwo potrzebowali o coś zapytać, proszę śmiało to robić. Jeśli chcecie spędzić czas z mamą, jest taka możliwość.
Cisza.
Śmierć bliskiej osoby to czynnik ryzyka pogorszenia zdrowia
Anna Jakubowska: – Widać, że dzieci czują się przy lekarzu bezpiecznie. Teraz powinien on powiedzieć: jeśli nie macie pytań, skontaktujemy się, gdy będziemy mieli pewność, że mama nie żyje. W ciągu najbliższych godzin zrobimy pierwszą i drugą serię prób. Będzie w niej brał udział drugi lekarz. Druga seria będzie rozstrzygająca i wtedy powiem państwu, czy mama nie żyje.
Córka wykrztusza: – Będziemy czekać tu.
Syn: – Co pan proponuje?
Lekarz: – Żebyście pojechali do domu. Potrzebne będą siły. Przyjedźcie rano.
Dzieci mają takie poczucie bezpieczeństwa, że nie chcą wyjść. Po jakimś czasie lekarz kontynuuje:
-Stwierdziliśmy śmierć mózgu, mama nie żyje. Czy macie pytania? Może Wam coś w domu przyszło do głowy?
Syn: – Co mamy teraz zrobić?
Lekarz: – Pacjentka pozostanie u nas. Możecie ją teraz zobaczyć. Jako lekarz jestem zobligowany prawem, żeby zapytać, czy słyszeliście, że mama sprzeciwia się pobraniu organów do przeszczepu?
Syn: – Nie zgadzam się!!!
Córka: – Ale że organy… Moim zdaniem mama chciała mieć tradycyjny pogrzeb. Jesteśmy katolicką rodziną, nie damy mamy pokroić.
Po tych słowach lekarz poddaje się. To błąd.
– Powinien powiedzieć, że mamę będzie można normalnie pochować. Nie będzie nawet widać śladów. Ważne jest wciągniecie w rozmowę na początku komunikacji. W członkach rodziny zmarłego zawsze jest wewnętrzna niezgoda na śmierć. A my przecież chcemy pobrać organy do transplantacji. To właśnie z niezgody na sytuację wynika stwierdzenie: „mama na pewno nie chciałaby”. Zadaniem lekarza jest umniejszenie tego buntu – tłumaczy Anna Jakubowska. – Postawa syna wynika z faktu, iż skoro lekarz był rzeczowy, ja też taki będę, nie zgadzam się i już.
Głos z sali: – A co byłoby, gdybym powiedział: w polskim prawodawstwie jest tak, że bez państwa zgody jedziemy na pobranie narządów.
Syn: – To sobie, k…wa jedź, a ja jadę do prokuratury. Tak ją, k…a, leczyłeś, że nie żyje.
– W tym momencie trzeba dać przestrzeń rodzinie. Niech syn się nie zgadza. Powiedzmy mu: „rozumiem, że pan tego, nie chciałby, ale skoro mama nie wyraziła sprzeciwu, możemy pobrać narządy. To piękny gest, przedłużymy symbolicznie jej życie, pięciu ludzi dostanie narządy – tłumaczy Anna Jakubowska. – Teraz idźcie do zmarłej, pożegnajcie się z nią i wrócimy do rozmowy – proponuje taki przebieg rozmowy.
Dzieci wracają od zmarłej matki i mówią, że mama rusza się
Dr hab. Janusz Trzebicki z I Kliniki Anestezjologii i Intensywnej Terapii WUM wyjaśnia, że u pacjentów ze stwierdzoną śmiercią mózgu mogą pojawić się odruchy i automatyzmy rdzeniowe, np. zgięcie palców dłoni, skurcz mięśni brzucha czy nawet ruchy całej kończyny.
– Nie można dopuścić do sytuacji, że rodzina podejrzewa, że chęć „zdobycia” narządów może prowadzić do błędów, czy nierzetelności w czasie procedury stwierdzania śmierci mózgu. Rodzina musi mieć stu procentową pewność, że stwierdzając śmierć mózgu, nie popełniliśmy pomyłki – mówi Janusz Trzebicki.
Po tym tłumaczeniu, córka siedzi z głową w dłoniach. – Chcę do domu, nie mam siły gadać o przeszczepach. Poza tym mama chciałaby być zakopana w ziemi.
Lekarz: – Nic nie stoi na przeszkodzie, żeby mamę pochować.
Córka: Ale mama się rusza, a pan chce jej zabrać organy!!!
Lekarz: – Ale nie chcę mamie niczego zabrać.
Córka nie panuje nad emocjami, puściła je. Mimo wszystko warto próbować ją przekonać.
Córka: – Powiedziałam przecież, że mama nie odda narządów. Nie.
Anna Jakubowska: – W takiej sytuacji próbowałabym przekierować rozmowę na taki tor: właśnie dlatego, że obchodzą mnie pani emocje i pani mama, mówię, że mogłaby ona żyć w innej osobie. Zrobiliśmy wszystko dla niej, ale choroba ją pokonała. Dlatego chciałabym zrobić coś w sposób symboliczny dla mamy, dzięki niej pięć osób będzie żyć. Gdy jednak jest ogromny opór, należy odpuścić. Jeśli jest taka możliwość do rozmowy wrócić po godzinie.
Nigdy nie będziemy gotowi na śmierć. Jak o niej rozmawiać?
Stwierdzenie śmierci mózgu z dokumentami w ręku
– Przy stwierdzaniu śmierci mózgu nigdy nie spieszmy się, pracujmy z dokumentami w ręku, powoli. To nie wyścigi. Decydujemy, czy człowiek żyje, czy nie. Tu nie ma miejsca na pomyłkę. Wszystko, co robimy, powinno być robione na korzyść pacjenta. Jeśli pojawia się jakakolwiek wątpliwość, wydłużmy czas obserwacji. Transplantolog nie może nas ponaglać – apeluje do młodych lekarzy Janusz Trzebicki. – Dopóki mózg funkcjonuje, żyjemy, nie funkcjonuje, nie żyjemy. Jeśli nie płynie krew przez mózg, to jest koniec. Wtedy już nie podłączamy żadnych ECMO, dializ. Nic. Tymi sprzętami możemy w tym momencie ratować życie innych ludzi – tłumaczy anestezjolog młodym adeptom zawodu.
Przypomina, że na mocy ustawy transplantacyjnej śmierć mózgu została przeniesiona do ustawy o zawodzie lekarza.
Obecnie obowiązująca definicja śmierci brzmi: trwała utrata przytomności oraz wszystkich funkcji pnia mózgu.
Sytuacja w czasie warsztatów była symulowana, ale przeżywane przez uczestników emocje prawdziwe. Tak bardzo weszliśmy w skórę lekarzy i rodzin osób zmarłych, że na koniec powstało między nami coś na kształt braterstwa. Ściskaliśmy się z aktorami, z psycholożką. Byliśmy zmęczeni tą psychodramą, ale zadowoleni. Bo jeśli nabyte umiejętności uda się lekarzom wcielić w praktykę, ileś istnień ludzkich będzie uratowanych. Przecież organów do transplantacji wciąż dramatycznie brakuje.
Fot. WUM
